Gradski Portal 018 – 28.02.2019
Danas je međunarodni dan osoba obolelih od retkih bolesti. Retko spominjan dan, samo jednom godišnje, kao i osobe koje boluju od retkih bolesti.
Ovaj dan je ustanovljen sa ciljem skretanja pažnje javnosti i donosilaca odluka na retke bolesti i mnogobrojne probleme sa kojima se suočavaju oboleli.
I to ponavljamo cirka jednom godisnje, 28-mog februara, kako bismo na neki nacin pokazali ličnu i društvenu brigu o obolelima i kako bismo, pre bi se reklo, oprali savest od nebrige.
A broj obolelih od retkih bolesti u našoj zemlji nije mali – doseže pola miliona od čega 80% obolelih čine deca. U svetu je otkriveno 6.000-8.000 retkih bolesti, a retkim bolestima se smatraju one od kojih boluje jedna osoba na 2.000 ljudi.
Ali, to su samo brojke. Brojke govore mnogo, a i ne govore ništa. Koga briga za brojke. Oboleli su važni, svaki od njih koji sa sobom vuče još nekoliko člana svoje porodice i čija je bolest, zapravo porodična bolest.
Osobe obolele od retkih bolesti su nevidljive za društvo. Društvu je, kada sazna pojedinačni slučaj, žao, saoseća sa njima, uživi se nakratko u težinu problema……a potom ode u svoj život, lišen takvih teških briga i muka. Do sledećeg 28 februara, kada ga mediji podsete na to.
A osobe obolele od retkih bolesti žive sada, ovog trenutka, do sutra. One nemaju prosečan vek, imaju život koji teče i koji može da prestane ovog, ili sledećeg časa. Zato je njima važno SADA, a ne SUTRA. Oni koji nisu bili u poziciji da to osete, ne mogu ni da razumeju. Stoji činjenica da država čini određene korake u
institucionalnom pogledu da pomogne, olakša svakodnevicu i produži vek……ali su koraci toliko sitni i toliko spori, da se slobodno mogu nazvati puževljevim koracima. Ovakve osobe nemaju vremena za čekanje. One su, na žalost, svesne svog trajanja na ovom svetu, pa i hendikepirane kakve jesu, žele da ono što imaju od života, prožive koliko toliko kvalitetno.
Ne postoji lek za izlečenje, ali postoji lek za življenje. O tome bi trebalo razmisliti i pomoći, koliko je moguće da se pomogne. Pa, uzmimo kao primer Bojana Kocića iz Niša, čiji je brat preminuo pre nekoliko meseci. Ostao je sam, jedan je od desetoro najtežih invalida u Srbiji, a mi razgovaramo o tome je li njemu potreban jedan, ili više asistenta kako bi živeo taj svoj jedini život. Ili ga treba strpati u dom? A on neće u Dom. Ako već nema leka za njegovu bolest, ima valjda nešto malo para za jednog personalnog asistentra više, kako bi i Bojan Kocić, koji ni čašu vode ne može sam da uzme, živeo kvalitetno po njegovim standardima kvaliteta. Samo toliko Bojanu treba, zna on odlično da je njegov život, život na određeno vreme.
Njega spominjem kao najsvežiji primer, a ima ih još. Koga, uostalom, briga što ih ima. Oni su tamo negde, sakriveni u svojim ćoškovima, sa svojim željama i htenjima da budu deo društva a teško to mogu, sa brigom i strepnjom njihovih porodica da ih, koliko sutra neće biti, sa strahovima i tugom koju nose u sebi i koja je samo njihova, sa gorkim životom, za čiju gorčinu nisu nimalo krivi.
Rekoh, danas je Međunarodni dan osoba obolelih od retkih bolesti. Kada se presabiremo kao pojedinci, i kao društvo- šta smo učinili, ili nismo mogli a hteli smo. I dan kada ovakve osobe čekaju da čuju nešto novo, nešto što bi im ulilo nadu sa kojom će čekati naredni 28 februar, kroz godinu dana.
Pretužna priča, verujte mi na reč. U kojoj čovek ostane bez reči uz molitvu Bogu da žive, makar i ovako kako danas žive, jer su oni jedini oboleli koji znaju – da sutra ne može biti bolje.
28.Februar
