Ana Ilić (24) , pesnikinja koja se od desete godine bori sa retkom i teškom bolešću i iz kolica piše pesme, osvojila je nagradu “Crni biser” koju dodeljuje prestižna Evropska organizacija za retke bolesti EURORDIS (European rare Diseases Organisation).
Za ovu nagradu nominovala je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije NORBS, koja – kakve slučajnosti – baš danas obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti.
A samo pre mesec dana Ana je na svom fejsbuk profilu napisala:
“Dragi prijatelji,veoma sam uzbuđena i imam veliku čast da na samom početku ove godine podelim sa vama radost kakvu nikada nisam mogla ni da zamislim”.
Ana se je mnogo obradovala, a i ja zajedno sa njom, budući da je poznajem od prve napisane pesme i prve zbirke čiju je promociju pre otprilike 8 godina organizovala u Nišu
Sa Anom sam podelila njenu radost, zato što sam u međuvremenu delila i mnoge druge, jer ova mlada devojka baš ume da obraduje čoveka. Svojom snagom pre svega, svojom upornošću da uspe i svojom željom da živi, uprkos svemu.
Ne možete ni da zamislite šta je u meni izazvala ova devojka, koliko me je usrećila toga dana, i pokazala još jednom šta znači život i kako izgleda boriti se za njega. A da si, pri tom, u nezavidnoj poziciji u odnosu na ostale borce. Jer, Ana boluje od teške retke bolesti koja se zove Fridrajhova ataksija, z koju lek ne postoji.
Prvi put me je Ana – rekoh – oduševila pre, otprilike, osam godina kada je napisala knjigu „Pod svetlom istine”. Na promociji njene knjige sam bila oduševljena misleći istovremeno : Pa dobro, dobro je što je ova mlada devojka počela nečim da se bavi, kako bi uspela da se otrgne od one crne strane, koju je život rezervisao za nju. A pesme dobre, učinilo mi se. Možda se ja baš i ne razumem u poeziju, ali svejedno, Ana nešto piše i ispunjava vreme. A to je dobro.
Ana je u nastavku iznenađivala svakim danom sve više svoju okolinu. I dalje je pisala, sve bolje i bolje. I bila primećena od srpske javnosti. Upisala Filozofski fakultet, filozofiju, i završila ga. U međuvremenu našla i momka, pronašla i posao i zaposlila se. Ostale sitnije stvari neću ni da spominjem. Njene promocije, književne večeri, humanitarne aktivnosti, šetnje po gradu u kolicima, posećivanje društvenih i kulturnih događaja, druženje………sve što mladost odlikuje, a što mnogi koji nisu u kolicima ne mogu i ne umeju da prigrabe. Ana je znala i umela. I što je najvažnije želela i htela.
Uvek je, kada god sam je srela, bila nasmejana ( doduše pomalo setno ) ali nasmejana i spremna za priču. Kažem, sve sam njene radosti kao novinar okusila i uvek se od srca radovala svakom učinjenom koraku napred.
A onda pročitam da je „moja Ana” među pet finalista u Evropi za nagradu „Crni biser”. Gotovo da sam iz kože iskočila pokušavajući da zamislim njenu sreću.
“Formiranje prirodnog crnog bisera je izuzetno retko – baš kao i primaoci nagrade Crni biser. Oni su jedinstveni i zaslužuju naše priznanje i divljenje. Kako bi se prepoznala najznačajnija dostignuća i izuzetna posvećenost zastupnika pacijenata, organizacija pacijenata, kreatora politika, naučnika, kompanija i medija koji svoj život posvećuju stvaranju promena za zajednicu retkih bolesti, od 2012. godine, nagradu dodeljuje Eurordis, glas 30 miliona ljudi pogođenih retkim bolestima i krovni savez koji predstavlja 949 organizacija pacijenata iz 73 država Evrope. Nagrada je internacionalna, mogu se kandidovati ljudi iz celog sveta, baš kao što i pravo glasa imaju svi.” – piše u obrazloženju.
Ana ušla u 5 finalista. Predivno, i to je dovoljno za sreću – pomislila sam ja, a bogami i Ana je smatrala srećom ovo finale.
Ana osvojila „Crni biser”. Epa, sada sreća ne može da se definiše. Ne ume ni Ana, a bogami ni ja.
Objasnila mi je da se nagrada zove „Crni biser” zato što su crni biseri veoma retki, teško se nalaze i teško opstaju. Pa da, to je Ana. Redak primerak ljudske vrste koji je dosegao visine, a nije imao krila da leti.
Sreća nije prava reč za osećanja u meni. Ja sam ponosna na „MOJU Anu”, ponosna sam što sam je pre više godina upoznala i što sam, posmatrajući je, saznavala kolika snaga može da čuči u jednom čoveku. I koliko čovek može, i ono što ne može. I kako izgleda borba u kojoj, iako drugačiji, nastojiš da budeš isti. I kako tuga može da se pretvori u radost, i kako život koji je ograničen možda do sutra, može da se pretvori u beskonačnost.
Čestitke devojci, koja spada u retku vrstu ljudi – po sposobnostima, ne po retkoj bolesti.
28.februar
