Međunarodni dan retkih bolesti, 28. Februar u svetu se obeležava već trinaest godina za redom, a na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti.Ove godine obeležen je 29 februara.
Retke bolesti su heterogena grupa oboljenja čija je zajednička karakteristika niska učestalost. Prema preporukama Evropske komisije, retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
Ove bolesti su često životno ugrožavajuće, hronične, progresivne i značajno narušavaju kvalitet života obolelih i njihovih porodica.
Procenjuje se da u svetu ima od 6000 do 8000 različitih retkih bolesti. U Evropskoj uniji 6–8% populacije ima retku bolest. U Srbiji oko 450.000 osoba živi sa nekom retkom bolešću. Ana Ilić je jedna od njih. Iz Vladičinog Hana je, a živi u Nišu. I znamo se otprilike sedam godina, i uvek se na ovaj dan zajedno podsećamo svega, što čini život jedne ovakve osobe.
„Ja sam, naime, imala devet godina, i to je doba kad ne želiš da budeš redak, nego baš kao svi drugi, tj. da imaš mogućnost kao svi drugi da odrasteš i radiš stvari koje odrasli mogu da rade. I onda mi neko kaže da baš ja, od svih, neću moći. Ma jeste, kako da ne! Nisam verovala u to, naravno. Mislim, ja za te takve bolesti nisam ni čula, i odakle sad se stvori neka baš mene da „napadne“?“- napisala je Ana u svojoj knizi “Pod svetlom istine”.
A ispalo je da spada – u 0,000001% svetske populacije. I da boluje od Fridrajhove ataksije, i da tu bolest ima svega par desetina hiljada ljudi na celom svetu.
Ana je tada bila dete, i nije baš nešto mnogo razumela od onoga što su joj rekli, osim činjenice da je “retka”. Odrastajući, uz pojačane simptome bolesti, shvatila je da se nešto događa, nešto što joj se nije dopadalo. I što je pretilo da je izdvoji od vršnjaka. A Ana to nikako nije htela. I tu, na tom mestu počinje njena borba kao osobe sa retkom bolešću. I njeno nastojanje da bude normalna devojka, kao i sve ostale.
„Najteža borba koju moram da vodim ja i bilo ko, jeste biti osoba, to je najteže. Ja sam shvatila da ne treba da očekujem samo od drugih da me vide kao osobu već prvo da ja postanem osoba. Bitan je taj neki moj put koji ja postavljam sama sebi, a ne očekivanja drugih. Moj cilj nije da promenim tuđe mišljenje nego da promenim moj život“.
Ana je za ovih sedam godina, koliko se poznajemo, promenila svoj život. Iz korena, i načisto. Postala je osoba. Pesnikinja i pisac, najpre. A onda je završila fakultet u Nišu, pa pokrenula projekat Fenomenalna žena, govoreći o fenomenalnim ženama svih kategorija i vrsta, ne samo sličnih sebi.
Ana Ilić je i danas “retka” kao na početku priče. Ali ne retka po svojoj bolelsti, već retka osoba po kvalitetima i vrednostima koje u sebi nosi. Upravo ta posebnost joj je pomogla da savlada onu prvu retkost.
Zašto, povodom ovog dana, govorim baš o Ani Ilić, a ne o nekom drugom. I neki drugi su se, moguće je, izborili za nekakav svoj status, pobedili su bolest svojim opstajanjem, ali svejedno nisu kao Ana. Nisu zato što ona to čini na poseban način. Ne optužujući nikoga za svoje nedaće, ne tražeći ni od koga ništa što joj se na ljudski način ne ponudi, ne kukajući zbog tereta koji na plećima nosi svakodnevno. Ona jednostavno živi, živi kao i svi mi ostali, koji je posmatramo sa strane, ne trudeći se da zavirimo u njenu dušu.
Pričam o Ani, ne zato što je sažaljevam. Daleko od toga. Uvredljivo bi za nju sažaljevanje bilo. Pričam o njoj ne bih li podsetila neke ljude da je bolje pogledaju i izađu joj u susret u stvarima, trivijalnim za opstajanje. U stvarima koje čine život svakog čoveka, a gde može da joj se pomogne kako bi joj život bio bogatiji i lepši.
Pričam zbog toga što mislim da je ova hrabra devojka to zaslužila. Ako ni zbog čega drugog, a ono kao primer drugima, koji se nalaze u njenoj koži. Jer, medicina tvrdi da leka za Fridrajhovu ataksiju nema. A Ana potvrđuje da ga je pronašla. U sebi i sa sobom, planirajući u ovom trenutku još mnogo toga što će, kako nam reče, sigurno da ostvari.
“Možda je bolje što nije bilo nikog na koga bih se oslonila da me vodi, jer sam ovako učinila svoj život potpuno originalnim, a takva se prilika retko pruža.” – reče mi Ana na kraju priče, a ja se pored nje, onako velike, osetih posramljeno i slabo, shvativši da njenu snagu nikada neću moći da dosegnem.
04.Mart
