NTV 28.02.2015
Međunardoni dan retkih bolesti ove godine obeležen je i u našem gradu. Udruženje distrofičara sa prijateljima i članovima, razgovaralo je sa Nišlijama o načinu i navikama života obolelih od retkih bolseti a sve u cilju, kako kažu, poboljšanja njihovog statusa i uslova lečenja. Međunarodni dan obležen je u još nekoliko gradova u Srbiji, a pokrenuta je i kampanja “Zagrli za retke bolesti”.
Živeti sa retkom bolešću, iz dana u dan zajedno, slogan je ovogodišnjeg Međunarodnog dana retkih bolesti.
Obeležavanje i samu manifestaciju u Nišu podržala je i Uprvava za dečiju socijlanu i primarnu zdravstvenu ztaštitu. Nadležni iz ove uprave kažu, da postoji potreba, ali i mogućnost da Grad pruži više pomoći i podrške.
U Nišu postoji nekoliko udruženja koje okuplja građane obolele od retkih bolesti, a u samom udruženju distrofičara postoji dosta članova koji imaju razne vidove oblenja. Kako navode, nadaju se da će ovakvim akcijama skrenuti više pažnje na sebe i svoje probleme.
