U nedelju 16. maja, peti put u Srbiji, a deseti u svetu, obeležava se Svetski dan hereditarnog angioedema (HAE), radi podizanja svesti javnosti, kako opšte tako i stručne, o ovoj malo poznatoj genetskoj bolesti koja, prema svetskim statistikama,
pogađa jednu u 50.000 osoba.
Tim povodom će Avalski toranj, Narodna Skupština, Palata Albanija, Most na Adi, Most Gazela, Brankov most, Novi železnički most, Fontana Slavija i Narodno pozorište u Nišu biti osvetljeni ljubičasto.
Ove godine, kako bi olakšalo život pacijentima, Udruženje za hereditarni angioedem – HAE Srbija podeliće osobama sa HAE kartice koje mogu koristiti u hitnim slučajevima.
„S obzirom na to da je HAE nepoznanica među lekarima, samim tim što se radi o retkoj bolesti, pacijenti se često nađu u situaciji da u urgentnim stanjima, kao što je gušenje, ne mogu da objasne lekarima u hitnoj pomoći ili urgentnom centru kako da im pomognu. Zbog toga smo ove godine obezbedili HAE kartice koje sadrže sve neophodne informacije o bolesti, terapiji i procedurama, a koju će osobe sa hereditarnim angioedemom moći da nose sa sobom. Takođe, u saradnji sa jednom
farmaceutskom kompanijom obezbedili smo mobilnu aplikaciju putem koje će pacijenti moći da prate tok bolesti, progres ili pošalju izveštaj svom lekaru“, navela je predsednica Udruženja Jovana Cvetković
Hereditarni angioedem (HAE) je retka i po život opasna bolest koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Iako se otoci najčešće pojavljuju spontano i neočekivano, s vremenom su
prepoznati i pojedini provocirajući faktori, kao što su fizička trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi, koji mogu dovesti do pojave otoka. Otoci koje izaziva HAE ne svrbe, u proseku traju između tri i pet dana i ne reaguju na terapiju koja se koristi u lečenju alergije. Dok otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod osoba obolelih od HAE, sprečavajući ih da obavljaju svakodnevne aktivnosti, otok organa trbušne duplje je praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom. Najopasniji
su, međutim, otoci koji zahvataju disajne puteve jer su često, bez odgovarajuće terapije – smrtonosni. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto. Pacijenti oboleli od ove retke bolesti godinama ostaju neprepoznati i pogrešno se leče od alergije, astme, upale slepog creva, različitih ginekoloških oboljenja i sličnog, a do postavljanja prave dijagnoze često protekne i više od deset godina.
Prema podacima udruženja HAE Srbija, u našoj zemlji je evidentirano 90 pacijenta, a bar još upola toliko osoba s hereditarnim angioedemom i dalje živi bez dijagnoze.
Od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, nakon više od trideset godina, lekovi za HAE postali su prvi put dostupni i pacijentima u Srbiji. Od 2020. godine u Srbiji je dostupna i profilaktička terapija.
Zbog toga što, osim pristupa terapiji, malo poznavanje ove bolesti među lekarima i drugim zdravstvenim radnicima i dalje predstavlja veliki problem u lečenju ove bolesti, 16. maja širom sveta obeležava se Svetski dan HAE, kako bi se na globalnom nivou podigla svest o hereditarnom angioedemu i unapredio život
osoba obolelih od ove retke bolesti.
Pozivamo sve da, ukoliko su u mogućnosti, fotografišu neko od ovih zdanja i podele fotografiju na društvenim mrežama uz hešteg #osvetlimohae i na taj način pruže podršku i doprinesu podizanju svesti o ovoj retkoj bolesti.
