Gradski Portal 018 – 26.02.2019
U okviru obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti, u EU info kutku u Nišu će 28. februara biti održana radionica pod nazivom „Pričajmo o retkim“ koju će voditi defektolog Nataša Kovačević. Događaj će početi u 17h.
Kroz razgovor sa defektologom, oboleli od retkih bolesti i roditelji obolele dece pokušaće da dođu do zaključaka šta je potrebno učiniti da bi se položaj ove velike, ali zapostavljene zajednice ljudi poboljšao i kako oni mogu da se izbore za svoja prava u društvu.
Svake godine, poslednjeg dana u februaru, pod okriljem Evropske organizacije za retke bolesti (EURORDIS) obeležava se Dan retkih bolesti. Cilj je podizanje svesti o retkim bolestima i upoznavanje javnosti o problemima sa kojima se sreću pacijenti i njihove porodice, ali i o mogućnostima da se uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku živi kvalitetniji i sadržajniji život.
Procenjuje se da u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 500.000 ljudi, a dijagnostifikovano je između 5.000 i 6.000 različitih oboljenja.
Radionicu organizuje udruženje „Porodična filharmonija“ u saradnji sa EU info kutkom.
Zbog ograničenog broja mesta, potrebno je prijaviti se za prisustvo na mejl officenis@euinfo.rs ili na broj telefona 018/254-461 najkasnije do 27. februara do 19h.
