Udruženja pacijenata su sve značajniji izvor informacija o inovativnim terapijama, jer su prema poslednjem istraživanju za čak 27 posto pacijenta prvi izvor informisanja o najsavremenijim metodama lečenja. Rezultati najnovijeg istraživanja Udruženja pacijenata Srbije, pokazuju i da raste poverenje u lekare, kao i da većina pacijenata dobro razume svoja prava.
Istovremeno, Udruženje pacijenata Srbije upozorava da su smanjene šanse za bolje ishode lečenja kod značajnog broja najugroženijih pacijenata jer je nedostupan deo najefikasnijih terapija zbog činjenice da još nije usvojena nova lista lekova, kako je bilo planirano početkom godine.
Savo Pilipović, predsednik Udruženja pacijenata istakao je da je razočaran što pacijenti ove godine neće dočekati novu listu najsavremenijih lekova. Pilipović apeluje da država i predsednik Srbije lično učine sve što je u njihovoj moći da u što kraćem roku novi inovativni lekovi što pre budu stavljeni na pozitivnu listu, da bi što veći broj najugroženijih pacijenata u Srbiji imao priliku da do najefikasnijih terapija dođe o trošku države.
Govoreći o rezultatima ankete, Pilipović je istakao da je poverenje u lekare u poslednjih godinu dana sa 35,4 skočilo na 37,7 odsto. Istraživanje je sprovedeno među pacijentima koji su članovi pojedinih udruženja ili povezani sa udruženjima pacijenata. Učestvovalo je 199 ispitanika iz devet udruženja pacijenata.
Pilipović je naglasio da je sa pravima koje imaju kao pacijenti upoznata velika većina. Čak 82,5% njih ocenjuje da je delimično ili potpuno upoznato sa pravima koja im kao pacijentima pripadaju. Blagi porast znanja o mogućnosti da se kroz kliničke studije dobijaju lekovi u eksperimentalnoj fazi, sa 22,9% u 2022. na 25,6% u 2023. godini.
Informacije o pravima koja im pripadaju pacijenti dobijaju od lekara u 29,9 odsto, udruženja pacijenata (36,9%) i interneta i društvenih mreža (16,1%).
Polovina učesnika istraživanja navodi da im je na postojanje inovativne terapije u Srbiji ukazao njihov lekar, dok je skoro četvrtina njih od lekara dobila informaciju o postojanju takve terapije u inostranstvu.
Informacije vezane za inovativne terapije se u najvećoj meri dobijaju od udruženja pacijenata (27%), drugih pacijenata (21,5%) i lekara specijalista (17,5%). Kada se govori o poverenju u izvore informacija, ono je dominantno vezano za predstavnike medicinske profesije (37,7%), udruženje (27 %), dok je nešto niže u neformalne kanale odnosno druge pacijente (21,5%).
Učesnici istraživanja su u velikoj meri (62,8%) upoznati sa postojanjem udruženja obolelih od njihove bolesti. Značaj rada udruženja se prvenstveno vezuje za međusobnu solidarnost i podršku, zatim dobijanje informacija o načinima lečenja i terapija, i u nešto manjoj meri predstavljanjem glasa pacijenata, odnosno zalaganjem za njihova prava.
Inovativne terapije koristi 14,6% učesnika istraživanja, dok je sa postojanjem inovativne terapije za njihovu bolest upoznato 57,1% anketiranih. Skoro dve trećine (63%) pacijenata koji koriste inovativnu terapiju je ocenjuju kao efikasnu.
Deo troškova nastalih usled korišćenja inovativne terapije pokriva RFZO i to u najvećoj meri troškove prevoza pacijenta (50%), troškove ishrane pacijenta (23,5%) i troškove smeštaja pacijenta (16,3%).