Gradski Portal 018 – 28.02.2019
U Evropi čak 29 miliona ljudi ima neku retku bolest, a u Srbiji je taj broj oko oko pola miliona građana. Postoji više od šest i po hiljada retkih bolest i većina je genetski prouzrokovana. Ono što je naročito poražavajuće je da retke bolesti najčešće pogađaju decu. Iako neku retku bolest može da ima tek jedna osoba na planeti, oboleli nisu retki.
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti danas je u Doma zdravlja Niš održana akcija koju su organizovali Služba za zdravstvenu zaštitu odraslih-Centar za preventivne zdravstvene usluge i Služba za zdravstvenu zaštitu dece i školske dece- Savetovalište za mlade.
Lekari i medicinsko osoblje govorili su o problemima koji se javljaju i sa kojima se oni susreću u radu sa osobama obolelih od retkih bolesti. To su nedostupnost dijagnoze, nedostatak informacija o samoj bolesti, ustanove gde oboleli od retkih bolesti mogdobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka. S obzirom da se radi o ogromnom broju bolesti od kojih boluje manji broj ljudi i kod medicinskog osoblja postoji nedostatak naučnog znanja kao nedostatak proizvoda i odgovarajućih medicinskih pomagala.
Veoma loše je to što se drušvo prema osobama koje boluju od retkih bolesti ophodi na nesocijalan način uglavnom. Prisutna je stigmatizacija, izolacija, diskriminacija a kapposledica bolesti javlja se i smanjenje profesionalnih mogućnosti
Veliki broj pacijenata nemaju kvalitetnu zdravstvenu zaštite:, ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite, čak i kada imaju validnu dijagnozu
Uz sve to , uz socijalne tu su i ekonomske poteškoće. Visoka je cena postojećih lekova i lečenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja
Kada lekari postave dijagnozu i žele da leče osobu sa retkom bolešću, administrativno ne mogu jer svaka bolest mora da ima šifru a to najčešće “ kamen spoticanja”
“ Često su to bolesti koje su životno ugrožavajuće, hronične, progresivne i značajno narušavaju kvalitet života obolelih i njihovih porodica. Cilj kampanje je da se šira javnost upozna sa problemima sa kojima se sreću oboleli od retkih bolesti” kaže dr Snežana Zdravković , načelnik Službe pedijatrije Doma zdravlja u Nišu.
Sam naziv retke bolesti ukazuje na to da je mali broj dece u odnosu na ostalu populaciju ali kako kaže dr Zdravković beležavanje ovog dana je značajno da bi se ukazalao na problem osoba sa retkim bolestima
“ Svako od nas pedijatara koji radimo na primarnom zdravstvu susreće se sa decom koja su , između ostalog imali i neku od retkih bolesti. Svako dete nakon rođenja mora da prođe pregled , savetovalište u našem dispanzeru , tako da je u okviru našeg Savetovališta nailazili na veliki broj dece sa smetnjama u razvoju i deca koja su u okviru tog broja bili sa retkim bolestima. Jako je bitno da se te stari prepoznaju na vreme, da se na vreme upute na odgovarajuću dijagnostiku i da je tamo gde je to miguće odradi adekvatna terapija, rana intervencija koja bi mogla da ublaži kasnije komplikacije, spreče neke teže invaliditete”, dodaje dr Zdravković .
Oboleli od retkih bolesti su psihološki, socijalno, ekonomski i kulturološki više osetljivi.
U Srbiji još uvek ne postoji Registar retkih bolesti a a pitanjima obolelih i njihovim porodicama bavi se Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS
Za sve retke bolesti, nauka može da pruži neke odgovore. Hiljade retkih bolesti danas mogu da se dijagnostikuju zahvaljujućim biološkim testovima. Znanje o prirodi ovih bolesti popravljeno je zahvaljujući pravljenju registara za neke od njih. Istraživači se sve više udružuju u mreže kako bi razmenjivali rezultate svojih istraživanja i efikasnije napredovali. Zahvaljujući evropskim i nacionalnim regulativama u oblasti retkih bolesti mnogih zemalja, sve više se otvaraju nove perspektive.
Ove godine na nacionalnom nivou opredeljena su sredstva u visini dve milijarde za lečenje retkih bolesti.
