Desetomesečna beba Sofija Markuljević boluje od Spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 1 – retke, ali progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Spinalna mišićna atrofija je genetski ubica dece broj 1. Ni pored terapije koju dobija, Sofija sa svojih 10 meseci ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi, da sedi, ne može da se okrene samostalno, niti da podiže nogice.
Jedina šansa za Sofiju je hitno lečenje u inostranstvu, koje je izuzetno skupo. Pod pokroviteljstvom humanitarne fondacije Budi human, pokrenuta je humanitarna akcija kako bi se prikupila sredstva za lek Zolgensma, koji se može primiti najkasnije sa navršene 2 godine. Lek je proizvela američka kompanija Avexis (sada u vlasništvu švajcarske kompanije Novartis), a cena leka je neverovatnih 2,1 milion dolara! Takođe, troškovi samog lečenja u inostranstvu iznose oko 300 000 dolara.
„Imajući u vidu tešku situaciju u kojoj se ceo svet trenutno nalazi, ali svesni da je Spinalna mišićna atrofija izuzetno progresivna bolest i da je svaki dan bitan, primorani smo da sve ljude dobre volje zamolimo za pomoć, kako bismo pokušali da skupimo ovu i više nego veliku sumu novca za Sofijino lečenje, „ naveli su Sofijini roditelji.
Sofiji se može pomoći:
