Ova priča nastala je u okviru programa podrške javnom zagovaranju „Istraži – Osnaži“, koji finansira Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, a sprovodi Trag fondacija. Sa željom da podstakne građanski aktivizam, program „Istraži – Osnaži“ osmišljen je tako da motiviše građane da istraže pravne mogućnosti za poboljšanje omladinskih, socijalnih i ekoloških politika i osnaže celu zajednicu da od lokalne samouprave zahteva promene na bolje.
Kažu da je najbolji pokazatelj toga koliko je jedno društvo pravedno način na koji tretira svoje najnezaštićenije članove, one kojima je podrška najviše potrebna. Kako, u tom kontekstu, tumačimo podatak da je u Srbiji broj dece sa invaliditetom ili teškoćama u razvoju, za početak – potpuno nepoznat? Kakvoj se podršci sistema i društva ova deca i njihove porodice mogu nadati kada je većina njih i dalje nevidljiva? I konačno, šta se dešava kada polazak u školu natera društvo da njihove potrebe sagleda i pronađe način da ih u razvoju prati?
Da ova pitanja treba da budu postavljena javno i bez zadrške pokazala je nedavno organizacija „Nauči me“ iz Niša, svojim radom u okviru programa „Istraži – Osnaži“. Kao udruženje koje se bavi razvojem obrazovanja u Srbiji, sa naglaskom na inovativnom pristupu koji se prilagođava svakom učeniku ponaosob, uvideli su da obrazovanje dece sa invaliditetom i teškoćama u razvoju nosi dodatan set problema. „Posle trinaest godina možemo da kažemo da inkluzija nije napravila pomak koji se od nje očekivao. Naime, kako bi neometano išla u školu i pohađala nastavu sa svojim vršnjacima, deci sa invaliditetom ili teškoćama u razvoju potreban je lični pratilac. Osim što je upitno koliko je uklopljenost u kolektiv moguća kada pored deteta u svakom trenutku stoji odrasla osoba koja joj pruža podršku u kretanju, socijalizaciji, komunikaciji, higijeni i drugim praktičnim aspektima pohađanja nastave, lični pratilac nosi i druge probleme. Naime, iako bi tu funkciju trebalo da obavlja obučeno lice, daleko češće to čine roditelji. To nije mali zadatak i on zahteva posvećenost zbog koje roditelj najčešće mora da napusti posao i posveti se tome u potpunosti. Finansijski, emotivni i psihološki teret koji to sa sobom nosi ne može i ne sme da padne samo na porodicu.“
Ukoliko samo ovlaš pogledamo Zakon o socijalnoj zaštiti i Pravilnik o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite, moglo bi nam se učiniti da porodice i nisu prepuštene same sebi, budući da je propisano da uslugu ličnog pratioca deteta obezbeđuje i finansira lokalna samouprava. Međutim, udruženje „Nauči me“ nije stalo na tom prvom, površnom pogledu, već je istraživanjem dokazalo da i ovog puta između dobrih propisa na papiru i stvarnog položaja porodica stoji veliki jaz. Ispitujući uzorak od 15 osnovnih škola, od ukupno 37 koliko ih ima u Nišu, udruženje je došlo do podatka da postoji 160 učenika i učenica koji poseduju neki invaliditet ili teškoću u razvoju. Od njih samo 45 ima dodeljenog ličnog pratioca, dok je za još tridesetoro dece ta usluga odobrena, ali se nikada nije ostvarila. Preostalih 85, a pretpostavlja se da je broj na gradskom nivou barem dvostruko veći, ostaju bez ikakve podrške, zbog čega su roditelji primorani da tu ulogu preuzmu na sebe. Do ovih poražavajućih brojki došli smo zato što stvarni broj potencijalnih korisnika usluge gradskoj upravi nije poznat, te je stoga uprava potpuno paušalno odvojila nedovoljan budžet. Taj je manjak sredstava dalje je naveo grad Niš na suludu ideju da za jednu socijalnu, dakle svima podjednako neophodnu, uslugu otvori konkurs tokom kog ova deca moraju proći procene čak dve komisije. Osim potpuno arbitrarnih kriterijuma na osnovu kojih će neko dete biti izabrano a drugo odbijeno, primećuje se da su preporuke komisije često pravljene po šablonu i da retko uzimaju u obzir tip invaliditeta ili teškoća i samim tim individualne potrebe deteta. Zato dolazimo do paradoksalne situacije da pomoć koja je pružena čak i tom malom broju dece na kraju i nije ona pomoć koja im je potrebna. O nedostatku sluha kod donosioca odluka i propustima u sprovođenju propisa, iz udruženja kažu: „Očigledno na svakom ćošku, od tih mnogo ćoškova, postoje greške. Tačan broj i stvarne potrebe ove dece su nepoznate, zbog čega se ne odvaja neophodan budžet, zbog čega se dalje prave konkursi za socijalne usluge i konačno pomoć ne stiže ni do svih kojima je potrebna, ni u obliku u kom je potrebna. Ovo je sled koji nas je doveo do toga da stvari ne funkcionišu i da očigledno neće funkcionisati dokle god mi, građani, ne preduzmemo nešto.“
To „nešto“ građani su preduzeli početkom ove godine. Kada se na konkurs grada Niša prijavilo više roditelja dece sa invaliditetom no što je grad predvideo, donesena je sumanuta mera štednje i odlučeno da se trajanje usluge ličnog pratioca smanji sa osam na četiri sata dnevno. Ova odluka izazvala je, s punim pravom, proteste roditelja i pokrenula nove pregovore sa gradskom upravom o podršci koja uporno izostaje. Uz to, početkom godine je i organizacija „Nauči me“ pokrenula projekat zanimljivog naziva „Zaprati pratioca“. Ova inicijativa ima za cilj da roditeljima koji na sebe preuzimaju ulogu ličnog pratioca za početak obezbedi sve neophodne informacije kako bi adekvatnije pomogli svojoj deci u školovanju. Ideja je proistekla iz uvida da roditelji nisu dovoljno informisani o pravima koja imaju i o podršci koja im je dostupna: „Na izlasku iz porodilišta, najčešće ih samo isprate sa jednim – ’Srećno!’ – i na tome se završi. A zapravo ništa od ovoga nije i ne sme biti stvar sreće, već informisanosti o tome šta sve možete da zahtevate od države i grada.“ To bi jednog, nadaju se ne tako dalekog, dana mogla da promeni nacionalna baza podataka o ovom pitanju, koja bi na jednom mestu sakupila sve informacije, procedure, savete i dobre prakse obrazovanja i brige o deci sa invaliditetom i teškoćama u razvoju.
Do tada, „Nauči me“ poručuje: „Mi želimo stvarne i velike promene sistema, ali kada možemo da napravimo malu ali vidljivu promenu, koja ljudima olakšava situaciju u kojoj su sada i ovde, znamo da smo na dobrom putu.“ U tom smislu, u okviru programa „Istraži – Osnaži“ za samo četiri meseca uspeli su da dođu do prvih podataka o deci sa invaliditetom i teškoćama u razvoju u Nišu, da čuju od porodica koje su njihove stvarne potrebe, da analiziraju sistemsku podršku, da okupe sve koje ova tema dotiče za jednim okruglim stolom i inspirišu stvaranje neformalnog udruženja roditelja koji će se nadalje boriti za svoja prava. To nije revolucija, ali jeste početak, a kako dodaju – svaka promena počinje onda kada dignemo glas.